リンク
| ●難病情報センター |
| 指定難病の病名、国の難病対策や指定難病患者への医療費助成制度などをみることができます。 |
| ●一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 |
| 患者・家族が抱える課題を解決するため全国の難病・疾病団体が一同に集っています。全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)は、2023(令和５)年５月１３日に同協議会の理事会で準加盟団体として加入を認められました。 |
| ●芝浦スリーワンクリニック |
| 島根県済生会江津総合病院 名誉院長 堀江裕先生(堀江先生が都合悪いときは、東京都済生会中央病院総合診療内科・神経内科担当部長 足立智英 先生)が毎月第４金曜日(予約制)にポルフィリン症専門外来で診察・相談・生活指導を行っています。 |
| ●小児慢性特定疾病情報センター |
| 小児慢性特定疾病の対象疾病リストや小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額などをみることができます。 |
| ●アイ・モバイル株式会社 |
| 2000年に創業し医療機関向けホームページサービスを開始(2002年)。税理士事務所向け(2004年)、一般企業、保育園・幼稚園、介護・福祉施設向け(2006年)、自動車整備工場向け(2014年)、建設業・工務店向け(2015年)、設備業向け(2020年)のホームページサービスを開始。2023年に創業20周年・ご利用3万件を超えた御礼として社会貢献活動を開始。第一弾としてホームページ作成サービス「Smartpage」の患者団体への無償提供を始めています。 |
| ●株式会社ピーカブー |
| 同社は、2002年に子供がアトピーと診断され｢日焼け対策が必要だ｣という皮膚科医の言葉を契機に｢太陽から注がれる有害な光線から母親が子どもを守る視点｣で光線(紫外線)からの防護服・製品を制作・販売(WEB通販)しています。経営主体は女性です。同社のモットーは｢難病のお子さんの防護服にもチャレンジしていきます！｣とのことです。 皮膚型ポルフィリン症など皮膚症状がある方は覗いてみてください。様々な日光からの防護服・用具などを見ることができます。 (注：株式会社ピーカブーのURLはhttps://epochal.co.jp/ですが、このリンクでは同社が運営しているｗｅｂページの販売を中心とするお店をリンクしました) |
全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)のホームページは、アイ・モバイル株式会社様の患者団体向けCSR活動にてホームページ作成サービス｢Smartpage｣で無償で運営されています。