さくら友の会

さくら友の会は、ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を深め、

明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援と親睦を図ることを目的としています。

さくら友の会の正式名称は、「全国ポルフィリン代謝障害友の会」といいます。

「難病になっても今日を明日をさくらの花のように笑顔で明るく」との願いで愛称を「さくら友の会」としました。

互いに手を携えて、声を掛け合い、希望を持って明日に向かって一緒に歩きませんか

さくら友の会


INFORMATION
ー お知らせ ー

2024年12月20日(金)

ポルフィリン症ハンドブック(上)を発行しまし詳細は活動実績をご覧ください。
残部についてはホームページの「お問い合わせこちら」から照会してください。


20241115(金)

会報(新さくら便り第16号:通算66号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。


202494(水)

「ポルフィリン症について」の中の「さくら友の会協力医(顧問)」を更新しました。詳細は活動実績をご覧ください。


2024820(火)

会報(新さくら便り第15号:通算65号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。


202485(月)

アイ・モバイル株式会社と面談を実施しました。詳細は活動実績をご覧ください。


202485(月)

お知らせ欄を設けました。

今後も、ホームページの更新や情報の更新を行っていきます。


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