さくら友の会は、ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を深め、
明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援と親睦を図ることを目的としています。
さくら友の会の正式名称は、「全国ポルフィリン代謝障害友の会」といいます。
「難病になっても今日を明日をさくらの花のように笑顔で明るく」との願いで愛称を「さくら友の会」としました。
互いに手を携えて、声を掛け合い、希望を持って明日に向かって一緒に歩きませんか。
2024/11/15
会報(新さくら便り第16号:通算66号)を発行しました。詳細は活動報告をご覧ください。
2024/08/20
会報(新さくら便り第15号:通算65号)を発行しました。詳細は活動報告をご覧ください。
2024/08/05
お知らせ欄を設けました。
今後も、ホームページの更新や情報の更新を行っていきます。