さくら友の会は、ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を深め、明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援と親睦を図ることを目的とし、以下の活動を行っています。

・会報の発行

・総会の開催

・掲示板等を通しての情報交換・会員の相互交流（掲示板は会員専用です）

2017年度にこれまで理事をしてくださった皆さまが退任されたことを受け、2018年度より新しい友の会として活動を始めました。

会員の皆さまのご要望があれば、懇親会、勉強会、患者手帳の作成やパンフレットの作成なども行っていければと思います。

友の会の活動には会員の皆さまの積極的な活動への参加が必要不可欠です。

ご協力よろしくお願い致します。

さくら友の会では随時会員を募集しています。

◎入会方法

本会の目的・活動にご賛同くださり、ご入会を希望されます方は、事務までにご連絡願います。

さくら友の会事務局　　メールアドレス：sinsakuratom＠yahoo.co.jp

※掲示板ページの「管理者へメールを送信」からもお問い合わせいただけます

ご連絡いただいたのち、事務局より加入申込書、会費振込先を送付致しますので、申込書の返送と会費の振込をお願いします。

入金確認後、会報等の資料、掲示板のパスワードをお知らせします。

◎会費

正会員　年額2,000円

　１）会計年度は4月1日から翌年3月31日とします。

　２）生活保護を受けている会員の会費は免除します。

　３）会費は年度途中からの入会であっても年額を納入していただき、退会に伴う返金は行いません。

　４）家族（世帯）でご入会される場合は、世帯のうちの一人のお申し込みで結構です。

　５）今後の活動状況により、次年度以降の会費は変動することがあります。

多くの方にご賛同いただき、ご入会していただけることを心よりお待ちしております。     

ポルフィリン症は日本での症例が大変少ない病気です。

患者の多くは日常生活にも支障があり、患者同士の活動には限界があります。

さくら友の会では会を支援し、ご協力いただける方を広く募集しております。

会の活動に少しでも興味を持たれた方、ご賛同いただけます方はぜひ事務局までご連絡ください。