2025年4月15日（火）

会報(新さくら便り第18号：通算68号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。

2025年1月31日（金）

会報(新さくら便り第17号：通算67号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。

2025年1月15日（水）

トップページに「私の体験談」を追加しました。

2024年12月20日（金）

ポルフィリン症ハンドブック（上）を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。
残部についてはホームページの「お問い合わせこちら」から照会してください。

2024年11月15日（金）

会報(新さくら便り第16号：通算66号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。

2024年9月4日（水）

「ポルフィリン症について」の中の「さくら友の会協力医(顧問)｣を更新しました。詳細は活動実績をご覧ください。

2024年8月20日（火）

会報(新さくら便り第15号：通算65号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。

2024年8月5日（月）

アイ・モバイル株式会社と面談を実施しました。詳細は活動実績をご覧ください。

2024年8月5日（月）

お知らせ欄を設けました。

今後も、ホームページの更新や情報の更新を行っていきます。

全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)のホームページは、アイ・モバイル株式会社様の患者団体向けCSR活動にてホームページ作成サービス｢Smartpage｣で無償で運営されています。

一般財団法人 日本患者支援財団が運営するサイトをご紹介します。