はじめに

さくら友の会は、1997年に発足した、ポルフィリン代謝障害に苦しむ方々への

情報提供、相互交流を目的とした患者の会です。

これまでの主な活動として、勉強会や懇親会、総会の開催、会報の発行を行ってきました。

2008年には厚生労働省への難病指定を求める署名活動を開始し、

2015年には全てのポルフィリン症が国の指定難病として認定されました。

また、日本では未承認薬であった、急性ポルフィリン症の発作時に対処療法として有効である

医薬品ヒトヘミン(normosan)の使用許可を求める請願も行い、2013年に認可されました。

ご協力いただいた皆さまに感謝申し上げます。

お知らせ


2018年より新役員にて友の会を続けて参りましたが、役員の成り手がいないこと、

会員数が大幅に減少したことなどから、2020年3月31日をもちまして

いったん会を休会することと致しました。

休会に伴いホームページもトップページのみを残し閉鎖致します。


とは言え、患者にとって友の会はこれからも必要な存在だと考えます。


友の会の運営を担っていただける方がいらっしゃいましたら

下記問い合わせ先までご連絡願います。


どなたからも連絡がない場合、友の会は3年後の2023年3月31日をもって解散致します。

皆さまからのご連絡をお待ちしております。

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お問い合せ

psakurafriends@yahoo.co.jp

※一般の方からのお問い合わせにつきまして、友の会の運営に関するもの以外には

お答え致しかねます。ご了承ください。