さくら友の会の活動実績

2024(令和6)年1月20日:新さくら便り第13号(通算第63号)発行

  • 臨時号(ポルフィリン症疫学調査への協力依頼)

2023(令和5)年10月5日:新さくら便り第12号(通算第62号)発行

  • 臨時総会(小冊子作成の議案)
  • EPPの最新情報(上出良一からの情報提供)
  • 訃報(中野創先生)
  • 児童福祉法・難病法令の一部改正の概要

2023(令和5)年6月3日:新さくら便り第11号(通算第61号)発行

  • ホームページリニューアル特集号を発行しました。
  • 「ポルフィリン症の話の編集経緯」、「掲示板(会員限定)の使い方」などです。

2023(令和5)年5月31日:ホームページリニューアル

アイ・モバイル株式会社様の全面的なサポートでホームページをリニューアルしました。「ポルフィリン症の話」の編集に当たって、「さくら友の会協力医顧問」をお願いしている、ひふのクリニック人形町院長上出良一先生と東京都済生会中央病院総合診療内科・脳神経内科担当部長足立智英先生にご助言をいただき、島根県済生会江津総合病院名誉院長堀江裕先生さくら友の会協力医顧問に監修をお願いしました。お忙しい中、ご協力くださり厚くお礼申し上げます。また、「さくら友の会の協力医顧問の紹介」の掲載についてご快諾いただきました先生方、リンクをご快諾していただきました法人・団体などの皆さまお礼申し上げます。

2023(令和5)年4月20日:新さくら便り第10号(通算60号)発行

  • 臨時総会結果報告
  • 協力医のご紹介
  • 令和4年4月1日に改正された診療報酬改定により不妊治療に係る制度や使用薬なども改正され保険適用されました。このうち、主に不妊治療に用いられる薬品とポルフィリン症との関係を協力医の先生お二人に教えていただきました。
  •  「RDD in いわて2023」の様子を紹介しました。

※2023令和5年4月26日「さくら友の会」協力医顧問をお願いしているひふのクリニック人形町院長上出良一先生から米国からの情報として「赤芽球性プロトポルフィリン症とX連鎖性プロトポルフィリン症に対する初の経口薬dersimelagonのプラセボ対照第Ⅱ相ランダム化試験の結果をNewEnglJMed(2023;388:13761385)に報告」があったとしてその情報提供がありました。

2023(令和5)年3月16日:新さくら便り第9号(通算59号)発行

  • 臨時総会(紙上総会議案修正):令和5年度予算(案)修正提案

2023(令和5)年2月22日:新さくら便り第8号(通算58号)発行

  • 臨時総会(紙上総会)
  • 全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)規約改正(案)
  • 全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)個人情報取扱規則改正(案)
  • アイ・モバイル(株)無償によるホームページリニューアル(ページのタイトル(案)、内容(案)など)

2022(令和4)年11月11日:新さくら便り第7号(通算第57号)発行

  • 第3回(通算第21回)定期総会(紙上総会)結果報告
  • 「協力医」のご紹介
  • ポルフィリン症勉強会の様子
  • ポルフィリン症対応専門医のご紹介
  • ポルフィリン症遺伝子検査も保険適用されました
  • ポルフィリン症遺伝子検査施設
  • 中野先生(「さくら友の会」協力医)に教えていただきました

2022(令和4)年5月29 日:ポルフィリン症勉強会を開催(ZOOM)

  • 講師:ひふのクリニック人形町
    院長 上出 良一 先生(「さくら友の会」協力医)

2022(令和4)年4月20日:新さくら便り第6号(通算第56号)発行

  • 第3回(通算第21回)定期総会(紙上総会)
  • 「協力医」のご紹介
  • ポルフィリン症に係る検査機関の紹介
  • Alnylam Japan株式会社メディカルアフェアーズ部ペイシェントアドボカシー&エンゲイジメントより、急性肝性ポルフィリン(AHP)に関する冊子をたくさん寄贈していただきました。
  • 小児慢性特定疾患に係るポルフィリン症の分類変更
  • 日光過敏の対策(遮光対策)

2021(令和3)年10月15日:新さくら便り第5号(通算第55号)発行

  • 第2回(通算第20回)定期総会(紙上総会)結果報告
  • 新急性肝性ポルフィリン症治療薬「ギボシランナトリウム」が「商品名:ギブラーリ皮下注189mg)は、「薬効分類名:急性肝性ポルフィリン症治療薬」としてAlnylamJapan株式会社(本社:東京都千代田区から、2021年8月30日販売されました。
  • 会員からの薬剤情報
  • 新型コロナウイルス感染(ワクチンン・症状)

2021(令和3)年4月7日:新さくら便り第4号(通算第54号)発行

  • 第2回(通算第20回)定期総会(紙上総会)
  • 新型コロナワクチン情報

2021(令和3)年8月30日.Alnylam Japan(株)は、「急性肝性ポルフィリン症(AHP)の治療薬として「ギブラーリ®皮下注189 ㎎」(一般名:ギボシランナトリウム)を発売した」と発表しました(「Alnylam Japanニュースリリース」から転記)。

※2021 (令和3)年6月23日.Alnylam Japan(株)は、「「ギブラーリ®皮下注189 ㎎」(一般名:ギボシランナトリウム)が急性肝性ポルフィリン症(AHP)の治療薬として厚生労働省から製造販売承認を取得した」と発表しました(「Alnylam Japanニュースリリース」から転記) 

2021(令和3)年1月20日:新さくら便り第3号(通算第53号)発行

  • 製薬会社のアンケートに対する集計結果
  • ポルフィリン症調査への協力のお願い

2020(令和2)年11月30日:新さくら便り第2号(通算第52号)発行

  • 第1回(通算第19回)定期総会(紙上総会)結果報告
  • 製薬会社からのお知らせ
  • 前事務局(会長)との引き継ぎ

※2020 (令和2)年9月29日.Alnylam Japan(株)は、「急性肝性ポルフィリン症(AHP)の治療薬として、RNA干渉(RNAi)治療薬であるギボシランナトリウムの日本における製造販売承認申請を行った」と発表しました(「Alnylam Japanニュースリリース」から転記)

2020(令和2)年6月28日:さくら通信を改め「新さくら便り」第1号(通算第51号)発行

  • 第1回(通算第19定期総会(紙上総会)
  • 全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)規約(案)
  • 全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)個人情報取扱規則(案)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №39:平成30年9月25日~令和2年5月10日まで

※田辺三菱製薬が2020(令和2)年6月15日に「赤芽球性プロトポルフィリン症およびX連鎖性プロトポルフィリン症の治療薬として開発中のMT―7117について第3相臨床試験を開始」と発表しました(「田辺三菱製薬ニュースリリース」から転記)。

2020(令和2)年4月3日

  • 臨時紙上総会結果報告

2020(令和2)年3月28日:さくら通信第4号発行(通算第50号)

  • 「さくら友の会」の中止について(臨時総会(紙上総会))開催
  • ご挨拶

2019(令和元)年5月10日:さくら通信第3号発行(通算第49号)

  • 今年度の活動について
  • 最新情報について
    オーファンパシフィック社作成「ポルフィリン症患者手帳」をいただきました。
  • 会計報告について
  • ポルフィリン症対応専門医紹介
  • 紙面総会(通算第20回定期総会)

※ 田辺三菱製薬(株)が 2019(令和元)年11月11日「 MT-7117の赤芽球性プロトポルフィリン症を対象とした第2相臨床試験「ENDEAVOR試験」の結果」を発表しました(「田辺三菱製薬ニュースリリース」から転記)。

2018(平成30)年5月10日:さくら通信第2号発行(通算第48号)

  • 新体制さくら友の会の紹介(紙上総会(通算第18回定期総会結果報告)
  • 最新情報について
  • 中間会計報告について
  • 田辺三菱製薬ニュースリリース
    ※2018年7月27日発表「赤芽球性プロトポルフィリン症治療をめざすMT-7117がFDA(米国食品医薬品局)からファストドラック指定を受け第2相臨床試験を開始」を発表しました。
  • 最新禁忌薬情報
  • 付録 さくら友の会掲示板 №38:平成30年5月22日~平成30年9月25日まで

2018(平成30)年4月30日:さくら便りを改め「さくら通信」第1号(通算第47号)発行

  • 事務局・運営方法紹介
  • 継続入会の方法
  • 活動内容
  • 掲示板利用方法
  • 紙上総会(通算第18回定期総会)
  • さくら友の会規約・さくら友の会個人情報取扱規則策定

2018(平成30)年4月18日:さくら便り第46号発行

  • アンケート調査結果(通算17回定期総会結果報告)

2018(平成30)年3月10日:さくら便り第45号発行

  • 今後の会の運営について
    ①臨時総会及び臨時総会結果報告
     日時:平成29年12月9日(土) 14:00~17:00
     場所:東京都 AP品川
    ②臨時総会及び臨時総会結果報告
     日時:平成30年2月17日(土) 14:00~16:00
     場所:東京都 AP品川
    ※新会長選出
  • さくら友の会のアンケート(通算17回定期総会)

2017(平成29)年11月28日:さくら便り第44号発行

  • 第16回定期総会(紙上総会)結果報告

  ・配布数 63名  回収 27名(回収率 42%)

  ・創設以来の総会員数
     97名(正会員 63名 賛助会員 2名 法人会員 1名 死亡 6名 退会 12名 音信不通 13名)協力医師 6名

2017(平成29)年9月20日4日:さくら便り第43号発行

  • 第16回定期総会(紙上総会)
  • 重大なお知らせ-現理事全員の退任
    ・平成30年3月末で理事6名が全員辞任の意向を確認
    ・平成29年12月9日(土)臨時総会を開催して「さくら友の会」としての今後の方向性を検討予定
  • 付録 さくら友の会掲示板 №37:平成29年1月11日~平成29年9月7日まで

2017(平成29)年1月25日:さくら便り第42号発行

  • 第15回定期総会(紙上総会)結果報告
  • さくら友の会 親睦会レポート
  • 特集 連載 私の体験談㎩rt15(会員投稿:HCP:1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №36:平成28年9月14日~平成29年1月1日まで

2016(平成28)年11月26日:さくら友の会親睦会

  • 大阪市:弘昌寺
  • 特別講演:「ポルフィリン症を知ろう」
  • 講師:島根県済生会江津総合病院 名誉院長 堀江裕先生(「さくら友の会」協力医) 

2016(平成28)年8月25日:さくら便り第41号

  • 第15回定期総会(紙上総会)
  • 親睦会開催案内
    日時:平成28年11月26日(土)  14:00~17:00
    場所:大阪市中央区千日前1丁目7番23 弘昌寺
    内容:①堀江先生によるポルフィリン症全般に関する講演
       ②さくら友の会理事による 難病法に基づく医療費助成制度紹介
       ③さくら友の会会員によるポルフィリン症体験談    
  • 付録 さくら友の会掲示板 №35:平成27年12月31日~平成28年3月3日まで

〇発行日不詳 :さくら便り第40号発行

2015(平成27)年12月25日:さくら便り第39号発行

  • 第14回定期総会(紙上総会)
  • ポルフィリン症専門外来開始
    平成27年6月から島根県済生会江津総合病院名誉院長・堀江先生が毎月第4金曜日(予約)芝浦スリーワンクリニックでポルフィリン症専門外来開始しました。
  • 付録 さくら友の会掲示板 №34:平成27年5月22日~平成27年12月12日まで


2015(平成27)年7月1日:ポルフィリン症が指定難病に指定される(指定番号:254)


2015(平成27)年4月26日:さくら便り第38号発行

  • ポルフィリン症難病指定内定
  • 第13回定期総会(紙上総会)結果報告
    投票用紙配布会員76名  回収30名(回収率 39%)
    会員内訳(創設以来の総会員数96名  正会員76名  賛助会員1名  死亡4名  退会9名  音信不通6名)
    協力医師 8名
  • 付録 さくら友の会掲示板 №33:平成26年10月1日~平成27年3月11日まで

2015(平成27)年4月1日:「治療手帳」を発行

・主な症状  ・主な治療法  ・禁忌薬  ・安全薬

2014(平成26)年11月20日:さくら便り第37号発行

  • 第13回定期総会(紙上総会)
  • 第3回・4回難病指定請願報告
    ①平成26年4月11日・第3回難病指定請願
    ※2014(平成26)年8月27日:厚生科学審議会難病対策部会指定難病検討会が110疾患を指定発表(ポルフィリン症は含まれていない)
    ②平成26年9月25日・第4回難病指定請願
    これまで60万人あまりの署名を提出したことなどを説明。
  • 付録 さくら友の会掲示板 №32:平成26年4月12日~平成26年10月1日まで

2014(平成26)年9月25日:第4回厚生労働大臣に指定難病請願

2014(平成26)年5月23日:難病の患者に対する医療等に関する法律が成立(一部を除き平成27年1月1日から施行)

2014(平成26)年3月22日:ポルフィリン症勉強会

  • 主催:全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)
  • 場所:名古屋市

2014(平成26)年2月1日:さくら便り第36号発行

  • 第12回定期総会(紙上総会)結果報告
    ・配布会員 75名  回収 27名  住所不明 2名
  • 懇親会・勉強会案内
    日時:平成26年3月22日  13時~16時
    場所:名古屋 名駅ABCビル5階・第5会議室
  • 特集 連載 私の体験談㎩rt14(会員投稿:CEP・1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №31:平成25年8月6日~平成25年11月5日まで

2013(平成25)年7月1日:さくら便り第35号発行

  • 第12回定期総会(紙上総会)
  • 自民党本部において
    日時:平成25年6月11日
    場所自由民主党本部
    内容同党政策調査会 厚生労働部会医療員会難病等に関するプロジェクトチームによる「難病等についてヒヤリング」
    出席さくら友の会から4名
  • 付録 さくら友の会掲示板 №30:平成25年2月14日~平成25年6月13日まで


シミック株式会社(現シミックホールディングス株式会社)が、オーファンヨーロッパ社とライセンス契約を締結し2011(平成23)年9月8日:ヘミン製剤が希少疾病用医薬品の指定を受ける(オーファンパシフィック、医薬品インタビューフォーム2015年8月改訂第5版「ノーモサング® 点滴静注250mg医薬品インタビューフォーム」から転記)。

◎2013(平成25)年3月25日:ポルフィリン症治療薬「ノーモサング 点滴静注250mg(一般名:ヘミン)」が製造販売の承認を受け、2013(平成25) 年6月に株式会社オーファンパシフィックが承継しました。(オーファンパシフィック、医薬品インタビューフォーム 2015年8月改訂第5版 「ノーモサング®点滴静注250mg医薬品インタビューフォーム」から転記)。

◎急性ポルフィリン症治療薬「ノーモサング® 点滴静注250mg」(一般名:ヘミン)が2013(平成25)年8月26日から販売されました。

2013(平成25)年2月20日:さくら便り第34号発行

  • 難病行政、大幅な見直し
  • 理事会・勉強会
    日時:平成25年1月13日
    場所東京都
    内容①難病行政の現状   ②ヒトヘミン認可の進捗状況
  • 特集 連載 私の体験談㎩rt13(海外:AIP・1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №27:平成24年7月18日~平成25年1月22日まで

2012(平成24)年8月15日:さくら便り第33号発行

  • 会報リニューアル、ロゴマークもリニューアル
  • 第2回厚労省請願 指定難病要望:平成24年1月20日(金)
  • 特集 連載 私の体験談㎩rt12(治験体験談・会員:VP・1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №28:平成23年10月29日~平成24年1月22日まで

2011(平成23)年10月31日:さくら便り第32号発行

  • 第11回定期総会(紙上総会)結果報告
  • ポルフィリン症を知ろう~ポルフィリン症市民講座報告
  • 署名数 506,723人(平成23年10月31日現在)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №27:平成23年7月19日~平成23年10月31日まで

2011(平成23)年7月30日:第2回ポルフィリン症市民講座

  • 主催:平成23年度厚生労働科学研究費補助金「難治性疾患克服研究事業 遺伝性ポルフィリン症の全国疫学調査ならびに診断・治療の開発に関する研究」班
  • 後援:ポルフィリン症を考える議員連盟・全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)
  • 場所:東京都・北とぴあ(ほくとぴあ)14階スカイホール

2011(平成23)年7月15日:さくら便り第31号発行

  • 第11回定期総会(紙上総会)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №26:平成23年3月9日~平成23年7月15日まで

2011(平成23)年3月8日:さくら便り第30号発行

  • ポルフィリン症を知ろう~市民講座レポート
  • 付録 さくら友の会掲示板 №25:平成22年11月1日~平成23年3月8日まで

2011(平成23)年1月9日開催:ポルフィリン症市民講座開催

  • 主催:平成22年度厚生労働科学研究費補助金「難治性疾患克服研究事業 遺伝性ポルフィリン症の全国疫学調査ならびに診断・治療の開発に関する研究」班
  • 場所:大阪・梅田スカイビル

2011(平成23)年1月8日:さくら友の会懇親会

  • 日時:平成23年1月8日
  • 場所:大阪・梅田スカイビル

2010(平成22)年10月31日:さくら便り第29号発行

  • 第10回定期総会(紙上総会結果)結果報告
  • 平成22年8月から急性ポルフィリン症患者を対象とした臨床試験が始まりした。
  • 付録 さくら友の会掲示板 №24:平成22年6月1日~平成22年10月31日まで

2010(平成22)年6月5日:さくら便り第28号発行

  • 第10回定期総会(紙上総会)
  • 理事会
    ①日時:平成21年7月11日 15時30分~17時30分
     場所:品川イーストンタワー・ミーティングルーム
    ②日時:平成21年10月11日 15時30分~17時30分
     場所:品川イーストンタワー・ミーティングルーム
    ③日時:平成22年3月7日 13時00分~15時00分
     場所:品川イーストンタワー・ミーティングルーム
    ④日時:平成22年5月15日 13時00分~15時00分
     場所:品川DESK
  • 付録 さくら友の会掲示板 №23:平成22年1月16日~平成22年5月31日まで

2010(平成22)年1月15日:さくら便り№27号発行

  • 厚生労働省へ難病指定を求めて
    2009(平成21)年11月13日:「ポルフィリン症の難病指定を求める請願」署名410,520人の署名を厚生労働大臣に提出患者会(患者会:会長他計15名、政府側:長浜博行厚生労働副大臣ほか)。
  • 付録 さくら友の会掲示板 №22:平成21年8月25日~平成22年1月15日まで

2009(平成21)年9月9日:さくら便り№26号発行

  • 第9回定期総会(紙上総会)結果報告
  • 診断・治療研究はじまる
    厚生労働省では、平成21年度厚生労働科学研究費補助金.難治性疾患克服研究事業として「遺伝性ポルフィリン症の全国疫学調査ならびに診断・治療法の開発に関する研究」を採択しました。我が国において初めて、ポルフィリン症に関する行政的研究がスタートしました。
  • 署名が373,725人(平成21年8月24日現在)
  • 正会員数:89名(2009年8月31日現在.音信不通会員・死亡会員を含む)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №21:平成21年5月1日~平成21年8月25日まで

2009(平成21)年5月15日:さくら便り№25号発行(紙上総会特集号)

  • 第9回定期総会(紙上総会)
  • 署名速報(平成21年4月26日現在)

事務局 オンライン 合計
12月~1月 39,897 2,404 42,301
2月 4,027 586 4,613
3月 75,283 3,139 78,422
4月 16,935  165 17,100
合計 136,142 6,294 142,436

  • 付録 さくら友の会掲示板 №20:平成21年1月10日~平成21年4月30日まで

2009(平成21)年1月15日さくら便り№24号発行

  • 緊急:2008年11月30日.署名活動を始めました(ポルフィリン症の難病指定を求める請願署名)。
  • 特集 連載 私の体験談㎩rt12(米国人AIP・1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №19:平成20年9月1日~平成21年1月9日まで

2008(平成20)年9月15日:さくら便り№23号発行

  • 第8回総会(紙上総会)結果報告
  • 特集 連載 私の体験談㎩rt11(EPP・1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №18:平成20年5月1日~平成20年8月31日まで

2008(平成20)年5月5日:さくら便り№22号発行(紙上総会特集号)

  • 第8回定期総会(紙上総会)
  • 特集 連載 私の体験談㎩rt10(会員投稿:EPP・1名)
  • 会員からのお便り(1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №17:平成20年1月9日~平成20年4月30日まで

2008(平成20)年1月8日:さくら便り№21号発行(新年号)

  • 親睦会・懇親会の報告
  • 特集 連載 私の体験談㎩rt9(寄稿はありませんでした)
  • 海外の組織との交流
    ・ドイツからの報告
    ・ドイツと日本のEPP患者の手紙
    ・カナダからの報告
  • TBS報道特集のその後(1月6日のTBS報道特集~その後)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №16:平成19年8月9日~平成20年1月8日まで

2008(平成20)年

ヘミン製剤を「未承認薬使用問題検討会議」で早期に開発されるべき薬剤として採択されました(オーファンパシフィック、医薬品インタビューフォーム2015年8月改訂(第5版)「ノーモサングR点滴静注250mg医薬品インタビューフォーム」から転記)

2008(平成20)年1月6日

ポルフィリン症の難病に対する取り組みがテレビ番組で紹介されました(TBS系列「JNN報道特集」)

2007(平成19)年11月26日

「急性ポルフィリン症患者に対する医薬品認可」(ヒトヘミン(海外薬品名:NORMOSAG)に対する要望を厚生労働大臣に提出。

2007(平成19)年11月22日

ポルフィリン研究会(会長堀江裕:島根県済生会江津総合病院長(「さくら友の会」の協力医)がヒトヘミン(海外商品名:NORMOSAG)への承認申請及び健康保険適用の要望を厚生労働大臣に提出。

2007(平成19)年11月10日:さくら友の会(平成19年度親睦会・懇談会開催)

  • 親睦会:名古屋第一赤十字病院・会員17名参加
        特別講演:『秋冬の健康管理について』
  • 懇談会:ホテルサンルートプラザ名古屋

2007年(平成19)8月20日:さくら便り№20号発行(紙上総会結果及び創刊20号)

  • 特集 連載 私の体験談㎩rt8(会員投稿:AIP・1名、英国人:AIP・1名、EPP・1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №15:平成19年5月6日~平成19年8月8日まで

2007(平成19)年5月5日:さくら便り№19号発行

  • 第7回定期総会(紙上総会)
  • 特集 私の体験談㎩rt8(今回もお休み)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №14:平成18年12月14日~平成19年5月5日まで

2006(平成18)年12月15日:さくら便り№18号発行

  • 第6回定期総会(紙上総会)結果報告
  • 特集 私の体験談㎩rt8(今回はお休み)
  • 会員〇〇さんのチャレンジ記録
  • 付録 さくら友の会 掲示板№13:平成18年6月26日~平成18年11月21日まで

2006(平成18)年6月25日:さくら便り№17号発行

  • 第6回定期総会(紙上総会)
  • 特集 私の体験談㎩rt8(アメリカ人の体験談:EPP・2人)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №12:平成17年12月27日~平成18年6月6日まで

2005(平成17)年12月25日:さくら便り№16号発行

  • 特集 私の体験談㎩rt7(会員投稿:AIP・1名、海外体験談:AIP・1名、EPP・1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №11:平成17年9月1日~平成17年12月31日まで

2005(平成17年)年11月16日:第1回さくら友の会親睦会

  • 会   場:埼玉県川越市、川越第一ホテル1階 海鮮処「光太夫」
  • 意見交換会:午後4時~午後6時
  • 親 睦 会:午後6時~午後8時

2005(平成17年)年9月1日:さくら便り№15号発行

  • 紙上総会(第5回定期総会)結果報告
  • 特集 私の体験談㎩rt6(海外体験談:AIP・1名、EPP・1名)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №10:平成17年5月1日~平成17年8月31日まで

2005(平成17年)年8月6日 さくら友の会 理事会

  • 日  時  15時00分~17時00分
  • 場  所  東京都 後楽園会館・第5小会議室
  • 協議内容
    ①会報の編集・発行について
    ②自家用車への遮光フィルムについて
    今後の活動について
    ④その他

2005(平成17年)年5月1日:さくら便り№14号発行

  • 第5回定期総会(紙上総会)
  • 付録 さくら友の会掲示板№9:平成16年12月27日~平成17年4月30日まで

2004(平成16)年12月27日:さくら便り№13号発行

  • 特集 私の体験談㎩rt5(アメリカの女性(AIP)の体験談)
  • 付録 さくら友の会掲示板№8:平成16年5月1日~平成16年12月26日まで

2004(平成16)年5月9日:さくら便り№12号発行

  • 特集 私の体験談㎩rt4(会員投稿:AIP・1名、EPP・1名)
  • 第4回定期総会、その後
  • 第32回ポルフィリン研究会
    日時 平成16年4月24日(土)
    場所 明治薬科大学101教室
  • 付録 さくら友の会掲示板 №7:平成15年11月1日~平成16年4月30日まで

2004(平成16)年4月:「患者手帳」を作成

・主な症状  ・主な治療法  ・禁忌薬  ・安全薬

2004(平成16)年3月27日(土)~28日(日)第4回定期総会

  • 場所:大阪リバーサイドホテル
  • 日程 3月27日(土)  15時00分集合
    15時00分~15時30分 会計、部屋割りなどの説明 
    15時30分~16時30分 総会内容・会計報告
    16時30分~17時00分 質疑など
    18時00分~20時00分 懇親会(交流会)
  • 3月28日(日)
    9時00分~10時30分 講演
    10時30分~10時45分 休憩
    10時45分~11時30分 総会議案・追加・修正・質疑
    11時30分~12時00分 総会議案議決

2003(平成15)年11月30日:さくら便り№11号発行

  • 特集1 私の体験談㎩rt3(会員投稿:AIP・1名、EPP・1名)
  • 健康生活2:私の健康法
  • 付録 さくら友の会掲示板 №6:平成15年7月1日~11月30日まで

2003(平成15)年7月7日:さくら友の会「ニュースレター」を会員から募集した会報名が「さくら便り」に改称:第10号発行

  • 第3回定期総会(紙上総会)結果報告  会員数:42名
  • 特集1 私の体験談㎩rt2(会員投稿:AIP・3名、CEP・1名)
  • 特集2 健康生活1.貧血
  • 特集3 ポルフィリン症行政最前線.新しい治療薬の現状
  • 付録  さくら友の会掲示板 №5:平成15年3月1日~6月30日まで

2003(平成15)年3月22日:さくら友の会「ニュースレター」№9発行

  • 第3回定期総会(紙上総会)特集号
  • 付録 さくら友の会掲示板 №4:平成14年11月19日~平成15年2月28日まで

2002(平成14)年12月22日 パンフレット「病気を正しく理解していただくために」を作成

・ポルフィリン症の概要  ・診断方法   ・症状   ・禁忌薬・安全薬  など

2002(平成14)年11月23日:さくら友の会「ニュースレター」№8発行

  • 「私の体験談」連載はじまる!
    私の体験談part1(会員投稿:AIP・2名、VP・1名)
  • 「さくら友の会」九州支部設立総会が開催されました(6名参加)
  • これまで「さくら友の会ニュースレター」として発行していましたが、新しい会報の名称を募集
  • 付録 さくら友の会掲示板№3:平成14年8月1日~11月18日まで

2002(平成14)年11月23日:2002(平成14)年8月25日:さくら友の会「ニュースレター」№7発行

  • 7月7日猛暑の中、第2回「さくら友の会」定期総会が21名の参加で開催される。
    (定期総会に参加した会員の感想を掲載しています(3名))
  • 「さくら友の会」九州支部設立(会員7名)
  • 紫外線検出器予約販売開始(富士ゼロックス携帯型紫外線自動測定器)
  • 付録 さくら友の会掲示板 №2:平成14年6月9日~7月31日まで

2002(平成14)年7月7日:さくら友の会第2回定期総会

  • 場  所:早稲田大学国際会議場
  • 特別講演:日野病院院長 堀江裕 先生(「さくら友の会」協力医)

2002(平成14)年7月6日:さくら友の会懇親会

  • 場  所:東京都(アークホテル東京)

2002(平成14)年2月4日:さくら友の会「ニュースレター」№6発行

特集:続テレビ放送の反響
<21世紀スペース>限りなく挑戦し続ける人々~家族―愛と死を乗り越えて~
  • 平成14年1月16日 製薬会社(社長・取締役・企画部長)とさくら友の会事務局長が、急性ポルフィリン症治療薬の許認可について、本格的な検討に入りました。
  • 付録 さくら友の会掲示板 №1:平成13年12月21日投稿の掲示板から平成14年1月16日まで

2002(平成14)年1月4日:さくら友の会「ニュースレター」№5発行

  • <21世紀スペース>限りなく挑戦し続ける人々~家族―愛と死を乗り越えて~
    昨年12月31日に放映された内容を総括しています。

2001(平成13)年12月30日:さくら友の会「ニュースレター」№4発行

  • 第1回さくら友の会の懇談会のその後、現在会員がAIP:8名、VP:7名、EPP:2名、HCP:2名、CEP:1名、一般:4名(合計24名)
  • ポルフィリ症という病気をもっと多くに人に知ってほしい
    〇年末2001(平成13) 年12月31日 、 21時からフジテレビ系の全国ネットワークでポルフィリン症患者さんが紹介されます。番組のタイトルは「<21世紀スペース>限りなく挑戦し続ける人々~家族―愛と死を乗り越えて~」です。 国内で初めてポルフィリン症が全国に紹介されます。

2001(平成13)年10月6日:さくら友の会設立総会開催

  • 議題
    ①規約の承認
    ②これまでの事業報告(会の発足経緯、ホームページの作成、その他)
    ③会計報告
    ④会費徴収の件
    ⑤役員人事
    ⑥今後の活動計画
    ⑦広報活動の充実
    ⑧その他
  • さくら友の会(仮称)規約は2001(平成13)年10月6日に平成9年4月1日から施行されることで、満場一致で承認されました。

2001(平成13)年3月7日:さくら友の会「ニュースレター」№2発行(№2重複発行)

  • 第5回国際ポルフィリン・ヘムシンポジウム情報
    日時 1999年10月20日(金)~21日(土)
    場所 
    仙台市国際センター
  • さくら友の会のホームページが変りました。

1999(平成11)年6月7日:さくら友の会「ニュースレター」№2発行

  • 第4回国際ポルフィリン・ヘムシンポジウム情報
    日時 1998年10月2日(金)~3日(土)
    場所 鳥取県米子市
  • 第26回ポルフィリン研究会情報トピックス
    日時 1999年5月15日(土)
    場所 東京医科大学病院

1999(平成11)年5月4日 18時13分

北九州在住の会員がボランティアで「さくら友の会」のホームページを立ち上げました。

1998(平成10)年7月1日:さくら友の会「ニュースレター」№1発行

  • 厚い季節がやって参りましたが(編集者注:以下、略)の書き出しで会報第1号が発行されました。「さくら友の会(仮称)」も発足してから1年と3か月が過ぎました(編集者注:以下、略)。当分の間は、事務局の動きなどをご報告致します。
  • さくら友の会情報
    出版物1:「太陽に焼かれて」タミーエバンス著 寺澤恵美子 訳 1998年3月発行 翔泳社発行
    出版物2:「先天性代謝異常-遺伝子解析の進歩と成果」下巻 領域別症候群シリーズ№19 1998年5月 日本臨牀発行
  • 会員数:8名

1997(平成9)年3月

さくら友の会の正式名称は「全国ポルフィリン代謝障害友の会」といいます。
さくら友の会は、1997(平成9)年3月「さくら友の会(仮称)」として設立されました。