| 2008/1.30 未承認薬検討会にて、「ヒトヘミン」が検討対象となる事が決定 |
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昨年の「さくら友の会」からの要望書提出を受け、次回行われる厚生労働省の未承認薬検討会（３月末頃開催）にて「ヒトヘミン」が検討対象となる事が決定しました。なお、公開会議であるため傍聴も可能とのこと。
薬事日報（新聞、ホームページ）に掲載されています。
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| 2008/1/6 ポルフィリン症の難病に対する取り組みがテレビ番組で紹介されました。 |
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◆TBS(JNN)系列 （地上アナログ・地上デジタル）「JNN報道特集」 ◆BSi （161Ch・BSデジタル放送）「JNN報道特集」 （平成20年1月7日（月）20:00〜20:54） ◆SKY PerfecTV! （258Ch・CSデジタル放送）「TBSニュースバード」（平成20年1月8日（火）21:00〜22:00）◆e2 by スカパー！ （351Ch・110度CSデジタル放送）「TBSニュースバード」（平成20年1月8日（火）21:00〜22:00） |
| 2007/11/26 親睦会での懸案事項であった「急性ポルフィリン症患者に対する医薬品認可」に対する書簡を舛添厚生労働大臣に提出 |
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親睦会での懸案事項であった「急性ポルフィリン症患者に対する医薬品認可」に対する書簡を舛添厚生労働大臣に提出いたしました。 ◎患者会（さくら友の会）より厚生労働大臣宛文書 ◎ポルフィリン研究会より厚生労働大臣宛文書 |
| 2007/11/10 平成19年度 「さくら友の会」親睦会・懇親会が開催されました！ |
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平成19年11月10日(土)、午後１時から 『名古屋第一赤十字病院』で親睦会が行われ会員17名が出席しました。（※今回、あらかじめテレビ局（山陰放送 ・ＴＢＳ系）より取材の申し入れがあり、出席者へ説明と許可をいただいた上で撮影が行われました。） 《 親睦会の主な内容 》
議題が16時半近くまで話し合われた後、17時からは場所を『ホテルサンルートプラザ名古屋』へ移し懇親会が行われました。美味しい食事をとりなながらご歓談頂き、患者同士の貴重な交流の時間となりました。懇親会でもやはり「どのようにしたらポルフィリン症をもっと理解してもらえるだろうか」「対処治療薬を認可してもらうため会員はどのような活動をしていったらよいか」など議題が上がり、具体的なご意見も聞く事ができました。また、後半では理事より海外のポルフィリン症団体の活動の様子も紹介されました。 今回の親睦会・懇親会によって『さくら友の会』への貴重なご意見をいただく事ができました。また、普段なかなか直接お話する事ができない会員の交流の場となり、有意義な時間となりました。
親睦会の様子（右の写真は山守先生） |
| 平成19年度 「さくら友の会」懇親会日程が決定いたしました！ |
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平成19年11月10日(土)、午後１時から名古屋にて親睦会が開催されます。場所は、名古屋の名古屋第一赤十字病院の会議室。急性ポルフィリン症患者さんの治療経験豊富な、山守先生からの健康法についてのお話をいただける予定です。詳細は、近日発行の「さくら便りNo.20号」でお知らせいたします。 |
| 2007/06/26 平成19年度 第一回理事会 |
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『さくら友の会』理事会が『東京ベイワシントンホテル』にて17時より行われました。今年度を中立候補いただいた新理事を迎え、４名で平成18年度紙上総会総括や組織体制、親睦会開催計画などの議題心として会議が行われました。今年度の親睦会は2007年秋、名古屋での開催が決まりましたので準備を進めていきます。理事会の詳細につきましては、次回「さくら便りNo.20号」で報告いたします。 |
