世界にはポルフィリン症の患者や家族を支援する組織が様々なかたちで存在します。欧米諸国で患者を支援する会は、各国間の情報交換や交流を通して少しでも患者や家族の生活環境が改善されるようにとの願いから、ネットワーク作りの動きが活発になってきています。「さくら友の会」も世界の患者の会のネットワークに入り、アメリカポリフィリン症財団（APF）による「Global Partners Program（グローバル パートナーズ プログラム）」に参加し始めました。APF のホームページ（ www.porphyriafoundation.com）では、世界の仲間として「さくら友の会」が紹介されています。
また、アメリカとカナダの組織からは是非日本の「さくら友の会」の皆さんからの声を聞きたいという要望が届いています。承諾して頂ける方の原稿は海外組織のニュースレターに掲載されます。是非、積極的に海外の仲間に向けて体験談、あるいはメッセージを書いて下さい。英語に自信のある方は英語で、自信はなくても少しなら、という方も是非英語で書いて下さい。日本語で書いて頂いたものは英訳して送ります。（「さくら便りNo.20号」より転記いたしました）
ドイツのEPP患者の会