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ドイツのヘレナより
こんにちは！アメリカポルフィリン症財団のグローバル パートナーズ プログラムで日本の会のことを知りました。私はドイツのEPP患者の会の理事をしているヘレナ・シュメダー（Verena
Schemeder）です。私たちの会は２００４年の夏に患者１０人でスタートし、現在の会員数は約１２０名です。ドイツには８００人ほどEPPの患者がいると言われています。設立以来私たちの会は急速に成長してきましたが、まだまだこれから沢山するべきことがあります。昨年はイタリアのローマで開催された第一回国際ポルフィリン症患者の集いに参加しました。いくつか他の国の患者の会とも連絡を取り合っています。
今、ドイツでは２つ目のポルフィリン症患者の会ができようとしています。それはAIP患者のグループで、私たちもその立ち上げの手助けをしています。私たちのグループは光線過敏の問題をもつ人達への対応をしています。
私自身について：
私は２５歳のEPP患者です。既婚、６歳の男の子の母親です。２００４年に患者の会の立ち上げに参加し翌年から理事になりました。会ではホームページの管理、国内外の連絡などの仕事を担当しています。４〜５歳の時にEPPの症状が出始めたのですが、EPPだと診断されたのは随分年月が経ってからで１０代の時でした。診断をきいた時は大きなショックを受けました。まず、この病気が遺伝的な代謝障害で、治せないということ。そしてさらに、肝障害から命を落とす危険性もあるということ。１０代の少女にとっては受け入れがたい現実でした。ドクターには「遺伝的なものですから、どうしようもないのです。できることはないのですよ」と言われました。でも今の私は、できることは山ほどある！と知っています。陽射しを避ける方法を色々習得しました。たいてい長袖を着ていますが、時には他の人たちのように普通の夏服を着たいと思うこともあります。日が照っている時は愛用の特製傘をさします。反射用に特別なシルバーコーティングがしてある傘です。車を運転する時には、特製の長い紫外線保護手袋をはめます。去年までCarotaben（アメリカのLumiteneのような薬）を飲んでいましたが、今年になって
BioAstinという新しい抗酸化剤
を試し始めました。Carotabenの１０倍の効果があるはずなのです。長く外にいて陽に当たりすぎると、皮膚が痒くなり、火傷のようになるので冷やさないとなりません。そんな時は愛用のブルーの「クールパック」を冷蔵庫から取り出して顔や手にあてます。そうしないと翌朝、顔も手も腫れ上がってしまいます。夜は時々Anaesthesin
とういうクリームをつけます。これは痛みを和らげてくれます。
日本にはEPPの患者さんが多くいるときいています。日本の会にはどんな病型の人がいるのですか？あなたはどの病型ですか？もしEPPならどんな対策をとっていますか？尋ねたいことは沢山あります。
私たちの会のホームページはドイツ語ですが英語の部分もあり、写真も沢山出ています。EPPの各国での名称を紹介しているページには日本語も表記しています。是非見て下さい。http://www.epp-deutschland.de/pageID_4232822.html
オーストラリアのClinuvelという会社による国際医薬品調査(CUV1647)
のことをきいたことはありますか？スイスで興味深い調査結果が出ています。私たちは、そのスイスのプロジェクトチームの研究者たちと連絡を取りました。
是非、色々な情報やアイデアの交換をしたいと思います。
日本からの声を聞けることを願い、楽しみにしています！
ドイツのヘレナより。
http://www.epp-deutschland.de/pageID_4206829.html
(この文章はItsukoさんから2007年8月25日、掲示板に投稿していただいたものです。) |