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| ■ポルフィリン症とは |
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| ■ポルフィリン研究会 |
| ◎全国の医師へのお願い |
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《全国ポルフィリン代謝障害友の会》 |
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欧州で認可され広く使用されている対処治療薬『ヒトヘミン（海外商品名：NORMOSANG）』が、現在日本では認可・保険適用となっていません。多くのポルフィリン症患者を救う為にも、一刻も早く認可される必要があります。 |
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「さくら友の会」が発足し、今年で８年目を迎え会員数も現在６６名となりました。これまで、会報やホームページ及び生活相談などで会員の交流をおこなってきています。今後も課題として、
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| などがあり解決していく必要があります。ひとりひとりの力を合わせて、「さくら友の会」を発展させていきましょう。 |
| 〈更新 2008.7.1〉 |
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| ホームページ管理者 |
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2008年10月16日、17日に「第8回国際ポルフィリン・ヘムシンポジウム」が島根県民会館で行われます。 顧問の先生の中からも講演があります。 ------------------- |
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「平成20年度 第１回さくら友の会理事会」が開催されました。「難病指定 」へ向けての署名活動を行う事が決まりました。 ------------------- |
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TBS系列「報道特集NEXT」で、 その後の活動等が放送されました。なお、TBS同 番組ホームページでもポルフィリン症について掲載されていますのでご覧ください。 ------------------- |
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未承認薬使用問題検討会議でヒトヘミンが「治験開始の検討」として承認されました。 |