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(代表 近藤雅雄
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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ポルフィリン症が厚生労働省が認める指定難病に決定いたしました。これにより、2015年7月から重症患者へ医療費助成が開始されることになりました。   
署名活動にご協力いただいた皆様に深く感謝申し上げます。

《全国ポルフィリン代謝障害友の会》

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