《全国ポルフィリン代謝障害友の会》
現在、難病認定へ向けて署名活動を行っています。ご協力お願いいたします。
さくら友の会は、すべてのポルフィリン症に対して難病指定を求める請願を厚生労働大臣に提出致します。 ポルフィリン症を難病指定へ(請願文全文) オンラインで署名または用紙を事務局にご郵送願います
ポルフィリン症を難病指定へ(請願文全文)