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《全国ポルフィリン代謝障害友の会》

 

 欧州で認可され広く使用されている対処治療薬『ヒトヘミン(海外商品名:NORMOSANG)』が、現在日本では認可・保険適用となっていません。多くのポルフィリン症患者を救う為にも、一刻も早く認可される必要があります。

 

 「さくら友の会」が発足し、今年で8年目を迎え会員数も現在66名となりました。これまで、会報やホームページ及び生活相談などで会員の交流をおこなってきています。今後も課題として、

  1. 医療機関への啓蒙

  2. 一般検診としてポルフィリンの測定を取り入れるように提言し続ける事

  3. 患者の権利が法律で認められ守られるようにする

  4. すべてのポルフィリン症を難病として年齢に関係なく認定するよう働き続ける事

  5. 福祉や介護などの行政的な支援体制を整える事

などがあり解決していく必要があります。ひとりひとりの力を合わせて、「さくら友の会」を発展させていきましょう。
 
〈最新更新日 2008.4.2〉
 
CONTACT

さくら友の会事務局
代表 近藤雅雄(薬学博士)

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ホームページ管理者
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2008.4.2
TBS系列「報道特集NEXT」で、 その後の活動等が放送されます。(日程は後日お知らせします)なお、TBS同 番組ホームページでもポルフィリン症について掲載されています。
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2008.3.26
厚生労働省
未承認薬使用問題検討会議が開催されます。
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2008.1.30 厚生労働省の未承認薬検討会にて、「ヒトヘミン」が検討対象となる事が決定しました。
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2008.1.6 ポルフィリン症の難病に対する取り組みがテレビ番組(TBS系)で紹介されました。
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