はじめに

さくら友の会は、1997年に発足した、ポルフィリン代謝障害に苦しむ方々への

情報提供、相互交流を目的とした患者の会です。

これまでの主な活動として、勉強会や懇親会、総会の開催、会報の発行を行ってきました。

2008年には厚生労働省への難病指定を求める署名活動を開始し、

2015年には全てのポルフィリン症が国の指定難病として認定されました。

また、日本では未承認薬であった、急性ポルフィリン症の発作時に対処療法として有効である

医薬品ヒトヘミン(normosan)の使用許可を求める請願も行い、2013年に認可されました。

ご協力いただいた皆様に感謝申し上げます。


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メルクマニュアル

米国のグローバル製薬企業、Merck & Co., Inc., Kenilworth, N.J., U.S.A.が提供しているサイト(医学書)です。

オーファンパシフィック

患者が少ない疾病に使用されるオーファンドラッグ(希少疾病用医薬品)を扱う会社です。急性ポルフィリン症に有効な医薬品:ヒトヘミン(Normosang)を扱っています。