《全国ポルフィリン代謝障害友の会》

現在、難病認定へ向けて署名活動を行っています。ご協力お願いいたします。

　さくら友の会は、すべてのポルフィリン症に対して難病指定を求める請願を厚生労働大臣に提出致します。
　

ポルフィリン症を難病指定へ（請願文全文）

　「さくら友の会」は今年で11年目を迎え、会員数も現在81名（亡くなった会員を含む）となりました。これまで、会報やホームページ及び生活相談などで会員の交流をおこなってきています。今後も課題として、

1. 医療機関への啓蒙
   　

2. 一般検診としてポルフィリンの測定を取り入れるように提言し続ける
   　

3. 患者の権利が法律で認められ守られるようにする
   　

4. すべてのポルフィリン症を難病として年齢に関係なく認定するよう働き続けること。それを実現するために、難病指定に向けて署名活動・請願を行う。
   　

5. 福祉や介護などの行政的な支援体制を整える事