《全国ポルフィリン代謝障害友の会》

　欧州で認可され広く使用されている対処治療薬『ヒトヘミン（海外商品名：NORMOSANG）』が、現在日本では認可・保険適用となっていません。多くのポルフィリン症患者を救う為にも、一刻も早く認可される必要があります。

　「さくら友の会」が発足し、今年で８年目を迎え会員数も現在６６名となりました。これまで、会報やホームページ及び生活相談などで会員の交流をおこなってきています。今後も課題として、

1. 医療機関への啓蒙

2. 一般検診としてポルフィリンの測定を取り入れるように提言し続ける事

3. 患者の権利が法律で認められ守られるようにする

4. すべてのポルフィリン症を難病として年齢に関係なく認定するよう働き続ける事

5. 福祉や介護などの行政的な支援体制を整える事